每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。为提升神经纤维瘤病（NF1）诊疗水平，增进公众与医疗同行对这一罕见病的认知，给予患者更多关怀，南方医科大学皮肤病医院携手省内多学科专家，成功举办神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）义诊活动，以实际行动传递温暖与专业力量。
本次活动涵盖NF1疾病科普讲座和义诊两大板块，由皮肤科、影像科、儿童血液肿瘤科、脊柱外科、小儿骨科、皮肤外科等6个学科的7位专家组成强大阵容。活动期间，专家团队共为30名患者、163人次提供义诊服务，凭借专业、规范的多学科诊疗，收获患者一致好评。
NF1疾病科普讲座——医心为你，为生命赋能
活动在我院林志淼教授热情洋溢的开场致辞中拉开帷幕。林志淼教授对出席义诊的专家表示诚挚欢迎与感谢，同时向患者朋友们致以热烈问候。讲座中，林志淼教授带来《神经纤维瘤病的早期诊断和治疗》主题分享。他详细讲解Ⅰ型神经纤维瘤的皮肤受累情况、治疗进展及全病程管理要点，着重强调“诊-疗-访三位一体”的诊疗路径，指出对NF1患者进行长期管理和随访的必要性。他还特别提到，通过规范化治疗与随访，NF1患者的生活质量和寿命与正常人相差不大，极大增强了在场患者战胜疾病的信心。
南方医科大学南方医院儿科血液肿瘤郭海霞教授围绕《NF1的诊疗进展》展开深入讲解，分享了NF1的疾病知识、疾病负担，以及NF1-PN（丛状神经纤维瘤）的诊疗要点。她着重强调，NF1-PN生长迅速，尤其是0-10岁是PN体积增长最快的阶段，易引发毁容、疼痛、功能障碍等并发症，呼吁早诊早治与多学科协同治疗的重要性。
暨南大学附属第一医院小儿骨科谭为教授以《1型神经纤维瘤病的骨骼症状》为题，生动展示NF1在儿童骨科的疾病表现，如脊柱侧凸、蝶骨发育不良、长骨发育不良、胫骨假关节等，并结合NF1手术治疗案例，阐述科学规范治疗、长期随访及药物治疗的显著获益。
NF1义诊活动——医心为你，每一份关注都是力量
义诊现场，专家们全神贯注倾听患者病情描述，仔细查阅病历资料，为每位患者进行全面细致的全身检查。针对患者个体差异，专家们展开多学科讨论，制定个性化治疗方案，确保患者获得最适宜的诊疗服务。
此次活动不仅为NF1患者提供了一站式多学科专家诊疗服务，切实解决就医难题，还搭建起医患深度沟通的桥梁，让更多人将目光聚焦到NF1患者群体。未来，我院将持续整合优质医疗资源，为NF1患者提供更专业、规范的诊疗服务，助力他们拥抱健康美好的生活！